Comunicato stampa del 29/04/2023
Il primo maggio dalle 9 alle 14, a Velletri (Roma) si gioca la Seconda Edizione del Torneo di Beneficenza per raccogliere fondi a favore dell’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS. E anche le stelle del calcio a 5 scendono in campo per aiutare i bambini affetti da queste malattie rare
Una grande festa di sport e solidarietà per segnare il gol più importante: raccogliere fondi per le malattie rare e a favore dell’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS. Per questo, il primo maggio, sui campi dell’ASD Polisportiva Maracanà in via delle Corti 12 a Velletri in provincia di Roma, scenderanno in campo per un torneo amichevole 12 squadre. I giovani calciatori, che partono dai 7 anni di età, si sfideranno in partite da 15 minuti e a vincere… saranno tutti! Pur nello spirito del gioco, i risultati infatti non saranno la parte più importante della manifestazione: alla fine della giornata ogni squadra sarà premiata con uno speciale trofeo e a tutti i bambini verrà dato il gadget del torneo. «È un appuntamento all’insegna dello sport, del divertimento e che può fare davvero del bene», spiega Andrea Quattrocchi, ideatore dell’evento: «Da anni sono amico intimo di una famiglia con uno splendido bambino affetto da macrodattilia e so quanto possano fare la differenza la raccolta fondi e la ricerca. L’obiettivo quindi è tra i più importanti, ovvero sensibilizzare bambini e famiglie su questo particolare tipo di malattie rare. E, appunto, raccogliere fondi a sostegno delle iniziative dell’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS (AIMP)». L’AIMP (www.associazione-nazionale-macrodattilia.org) è l’Associazione di riferimento per le macrodattilie e le PROS, uno spettro di malattie molto rare, che hanno come caratteristica comune la crescita eccessiva di una o più parti del corpo e che possono essere anche molto invalidanti. La manifestazione è giunta alla sua seconda edizione e a rispondere con entusiasmo alla richiesta di Andrea Quattrocchi è stata l’ASD Polisportiva Maracanà. Maracanà è nata nel 2014 su iniziativa di Marco Quartucci e Alessandro Pennacchia, ormai da vent’anni nomi di riferimento nella gestione di impianti sportivi e per lo sport amatoriale locale. «È con grande affetto e orgoglio che abbiamo messo a disposizione la nostra struttura per questa manifestazione», spiega Marco Quartucci, «insieme ad Alessandro invitiamo famiglie e appassionati ad accorrere numerosi in via delle Corti 12 a Velletri, così da poter portare tutti insieme un sorriso ai bambini che ogni giorno devono confrontarsi con queste sindromi rare». La straordinaria giornata di sport si aprirà alle ore nove del mattino e la festa, perché di questo in sostanza si tratta, si concluderà nel primo pomeriggio. «Al termine degli incontri verrà offerto il pranzo a tutti», dice Andrea Quattrocchi, «e con l’aiuto degli sponsor, che ringraziamo di cuore perché sono fondamentali in un evento come questo, sarà allestita una riffa ricca di premi gastronomici provenienti da realtà locali di eccellenza. Alla fine dell’evento verranno pubblicate tutte le foto e la ricevuta di quanto avremo raccolto». In campo a favore dell’iniziativa sono scesi anche i campioni del calcio a 5, che in questi giorni, attraverso i propri social e quelli dell’AIMP, invitano gli appassionati a partecipare all’evento del primo maggio e a donare per la raccolta fondi. Stefano Mammarella del Pescara, campione europeo nel 2014 con gli azzurri di calcio a 5, il compagno di squadra Juliao Murilo Ferreira, anche lui medaglia d’oro con la nazionale italiana in Belgio nel 2014, Matias Patricio Lara, stella argentina della Todis Lido di Ostia, il compagno di squadra Matteo Esposito, Simone Chinchio dell’Ecocity Genzano sono stati i primi a sostenere l’iniziativa e tanti altri hanno accolto il loro appello. Appuntamento, quindi, al primo maggio, per segnare tutti insieme il gol più bello, quello della solidarietà.
Cosa sono le PROS (condizioni da iperaccrescimento PIK3CA-correlate). Sono un gruppo di condizioni/sindromi rare caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e che fino al 2012 erano considerate come entità separate e diagnosticate esclusivamente sulla base del quadro clinico. Grazie al Next Generation Sequencing (NGS), si è identificata la causa genetica di questi iperaccrescimenti, e cioè un gruppo di mutazioni somatiche a guadagno di funzione nel gene PIK3CA, un gene che codifica per una proteina che ha un ruolo chiave nei processi di crescita della cellula e che è implicata in molti tumori.
Chi siamo. L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS (AIMP) è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2017, che offre supporto e formazione alle persone con PROS e alle loro famiglie. Lavoriamo per sostenere la ricerca in questa area patologica ancora poco conosciuta, collaborando con centri clinici, ricercatori e associazioni di pazienti di tutto il mondo. L’obiettivo è aumentare le conoscenze sulla storia naturale dello spettro, e migliorare i percorsi di diagnosi e la presa in carico e il trattamento dei pazienti.
Chi ringraziamo per questa meravigliosa opportunità.
-Tutte le squadre partecipanti, i bambini, i genitori, i volontari e i sostenitori
-ASD Polisportiva Maracanà di Alessandro Pennacchia e Marco Quartucci, Via delle Corti 12, 00049 Velletri (RM)
-Bar Tanicaffè, Via delle Mura 3, 00049 Velletri (RM)
-Pasticceria Le Palme, C.so della REPUBBLICA 292, 04012 Cisterna di Latina (LT)
-Edil AB di Bagaglini Alessandro, Via Ponte Veloce 113, 00049 Velletri (RM)
-Core Sistemi S.r.l., Via Emilio Ghione 10-16, 00128 Roma (RM)
-Azienda Agricola Di Palma Riccardo, Via Vecchia di Napoli 271, 00049 Velletri (RM)
-Tutte le stelle del Calcio a 5 che hanno lanciato l’evento e la raccolta fondi a favore dell’AIMP
Come aiutare l’associazione.
Si può donare sul conto corrente bancario IBAN IT10K0569652200000021754X73. Si può anche donare il 5×1000 nel momento in cui si fa la dichiarazione dei redditi: non comporta nessuna spesa aggiuntiva per chi ci aiuta, ma può fare una grande differenza per la ricerca sulle PROS. È sufficiente inserire nell’apposito modulo il codice fiscale di AIMP: C.F. 91040120197.