A poco meno di tre anni dalla Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, svoltasi il 16 dicembre 2017 a Monza, l’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS è stata nuovamente in prima linea nell’organizzazione di una giornata per le famiglie, che si è svolta in modalità Webinar a causa dell’emergenza COVID-19.
L’idea di organizzare questa giornata di confronto tra medici e famiglie è nata dalla collaborazione tra l’Associazione e due pediatri dell’Ospedale Infantile Regina Margherita (Città della Salute e della Scienza di Torino) e dell’Università di Torino, che si occupano dei pazienti con PROS, il Prof. Giovanni Battista Ferrero e il Dott. Alessandro Mussa, che fanno anche parte del Comitato Scientifico dell’Associazione.
L’incontro ha avuto un respiro più ampio rispetto al primo convegno organizzato dall’Associazione e aveva come obiettivo quello di affrontare in un’ottica di multidisciplinarietà uno spettro di patologie alquanto eterogeneo per tipologia e gravità delle manifestazioni cliniche e grado di compromissione funzionale.
È stato dato inoltre spazio al dialogo e al confronto tra medici e famiglie, fondato sul rispetto reciproco e sulla valorizzazione della conoscenza esperienziale del paziente, come partner attivo del processo di cura.
A consuntivo, possiamo dire che è stata una giornata davvero impegnativa, coinvolgente, interessante, di cui sicuramente ci rimarrà in presso la qualità delle relazioni – che sono state di altissimo valore e ricche di spunti di riflessione – ma ancor più i sorrisi e il coinvolgimento di moderatori, relatori e partecipanti tutti, anche se putroppo lontani fisicamente.
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