Tutte le persone con una patologia dello spettro PROS, dal 2017 hanno diritto a essere esentate dalla partecipazione al costo (ticket) per:
- le prestazioni per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti
- le prestazioni finalizzate alla diagnosi eseguite presso i Presidi della rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN
- le eventuali indagini genetiche sui familiari dell’assistito
Nel 2017 è infatti entrato in vigore il DPCM del 12 gennaio 2017, il cui Allegato 7 ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo, nel quale sono ora ricomprese le patologie dello spettro PROS.
Per ottenere l’esenzione ed essere presi in carico nella Rete di assistenza specifica per le malattie rare, le persone con PROS devono rivolgersi a un centro di riferimento accreditato presso il quale viene effettuata la diagnosi e redatto un certificato di malattia che riporta il seguente codice di esenzione:
SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CARATTERIZZATE DA UN ACCRESCIMENTO PRECOCE ECCESSIVO (codice RNG093).
Grazie dalle precisazioni fornite da una circolare del Ministero della Salute del 26 novembre 2018, rientrano in questo gruppo la macrodattilia e le altre PROS non già presenti in elenco con codici specifici*.
N.B. L’esenzione dalla partecipazione al costo è garantita anche nella fase di pre-diagnosi, quando il medico specialista del centro di riferimento della rete malattie rare prescrive delle indagini volte ad accertarne o escluderne la presenza, attraverso un codice di esenzione provvisorio (R99), detto codice di esenzione in sospetto di malattia rara. Questo codice viene poi sostituito dal codice di malattia rara specifico una volta ottenuta la diagnosi.
*La sindrome di Klippel-Trenaunay rientra invece nel seguente codice:
MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE – MALFORMAZIONI CONGENITE DEL CUORE, DEI GRANDI VASI E DEI VASI PERIFERICI (codice RN1510)
*La sindrome CLOVES rientra infine nel seguente codice:
MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE – MALFORMAZIONI CONGENITE DEL CUORE, DEI GRANDI VASI E DEI VASI PERIFERICI (codice RNG142)
Il certificato di malattia è un ATTO MEDICO del medico del centro accreditato mentre l’esenzione è un ATTO AMMINISTRATIVO, che può essere anche automatico se la Regione ha una gestione informatizzata e il certificato viene inviato direttamente dal centro in forma elettronica. In caso contrario il certificato va consegnato all’ufficio Esenzioni della Asl/Ausl di competenza perché venga attivata l’esenzione.
Consulta l’elenco dei centri di riferimento per la macrodattilia e le PROS