Comunicato stampa del 17 novembre 2022
Un aiuto alle famiglie.
«Mamma non voglio più andare dal dottore in ospedale», oppure, «papà, perché devo sempre essere coraggioso prima di un esame? Io ho paura!». Sono tanti i genitori di bambini, a cui è stata diagnosticata una malattia rara, che sentono spesso queste parole. Perché la routine di queste famiglie è fatta di visite, esami strumentali, pediatri e specialisti.
La sfida più difficile per un genitore diventa quindi aiutare il proprio bambino a capire che non bisogna avere paura di un medico o dell’ospedale. Che si tratta solo di una quotidianità diversa da conoscere e, con pazienza, accettare. Ma come fare a trasmettere un messaggio così difficile a bambini spesso piccoli? Con un cartone animato.
Lo spirito dell’iniziativa.
Dall’esigenza di superare ansie e paure, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce così il progetto “Biwy e i dottori”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp), il cartone animato è stato realizzato in collaborazione con Racoon Studio e spiega attraverso l’avventura di Eric e Sara perché i medici siano amici dei piccoli pazienti. Ad aiutare i due giovani protagonisti, preoccupati dalle rispettive visite in ospedale, è Biwy, una simpatica farfalla parlante che li porta in un mondo di fantasia dove Eric e Sara scoprono cosa li attende e perché non bisogna temere dottori ed esami.
I protagonisti del progetto.
«La collaborazione tra Aimp e Aibws ci è sembrata da subito naturale», spiega Federica Borgini, responsabile delle relazioni internazionali di Aimp. «Le famiglie delle nostre associazioni sono unite da sindromi genetiche rare caratterizzate dall’iperaccrescimento di una o più parti del corpo e vivono esperienze quotidiane comuni: i bambini devono sottoporsi a molte visite ed esami. Abbiamo capito che molti bambini sono spaventati dai medici e che nel tempo questa paura può condizionarli anche nel rapporto con chiunque sia giudicato un estraneo. Per questo abbiamo voluto fornire loro un aiuto semplice ma molto efficace come “Biwy e i dottori”».
«Il medico non deve essere percepito come quello che fa la puntura ma una persona positiva – aggiunge Monica Bertoletti, amministratrice di Aibws -. Spesso facciamo i conti con un’ospedalizzazione importante, ma pensiamo anche solo ai prelievi: mettiamoci dal punto di vista di un bambino che vi si sottopone ogni 3 mesi, anche questo può essere un trauma. Comprendiamolo e aiutiamolo. Per questo abbiamo voluto che Biwy diventasse un format e ci piace che le nostre sindromi non siano nominate, perché tutto questo non riguarda solo i nostri bambini».
Il cartone animato.
La realizzazione del cartone animato, che è lungo 2 minuti e 41 secondi, ha coinvolto in un percorso lungo ma emozionante sia psicologi che il team creativo di Racoon Studio. «Quando il lavoro ti permette di realizzare un progetto così importante e utile, la soddisfazione è doppia», racconta Riccardo Galimberti, direttore esecutivo di Racoon Studio e regista del cartone animato:
«In questa epoca il video e l’animazione ci circondano e questo linguaggio visivo è radicato soprattutto nei bambini, che lo amano perché è diretto e veloce.
È per questi motivi che un certo tipo di cartone animato, quello che in gergo chiamiamo edutainment, è uno straordinario strumento di educazione e intrattenimento. Il messaggio trasmesso in questo modo arriva efficacemente, perché i bambini si divertono ad assimilarlo».
«Il cartone si presta bene alla trasmissione di un messaggio complesso – annuisce Niccolò Butti, psicologo dell’istituto Eugenio Medea -. Guardarlo sul telefonino del genitore è un’esperienza comune e per questo inclusiva». Butti ha studiato le conseguenze psicologiche della Bws sui bambini: «Sono spesso reattivi ai medici per la loro esperienza pregressa. Ciò che conta è che il cartone dice “non sei solo” e mette al centro il vissuto del bambino, anziché le necessità di efficientare e velocizzare i processi sanitari. Alla fine, posso tollerare ciò che capisco».
Anche Alessandra Viano, psicologa e psicoterapeuta del Multimedica di Milano, promuove lo strumento cartone animato: «Il messaggio arriva in modo trasversale a tutti i componenti della famiglia. Grandi e piccini trovano parole per raccontarsi e raccontare un’esperienza che li accomuna anche nelle intense emozioni che sperimentano».
Come vederlo.
È disponibile sui canali YouTube (https://youtu.be/XHmyffAk4C0 o https://youtu.be/8CIVwW_VT8s) e sulle pagine social delle due associazioni. Il video “Biwy e i dottori” è stato tradotto anche in inglese, così da regalarlo alle associazioni amiche di Aibws e Aimp all’estero.
Le due sindromi. Le Pros sono un gruppo di condizioni/sindromi rare, caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale anche grave e a complicanze pericolose per la vita. Si stima che colpiscano 14 bambini ogni milione. La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni).