Staffetta per le PROS

Il 23 maggio prenderà il via in tutta Italia la prima edizione della staffetta solidale per le PROS, promossa da AIMP (Associazione Italiana Macrodattilia e PROS) e aperta a tutti.
L’iniziativa durerà fino al 6 giugno e ha l’importante obiettivo di far conoscere uno spettro di malattie e condizioni molto rare, che hanno come caratteristica comune la crescita eccessiva di una o più parti del corpo e possono essere anche invalidanti. Malattie per le quali non esiste ancora una cura farmacologica.

18 maggio 2021. Alla partenza ci sarà ancheStefano Scaini, due volte campione del mondo di corsa in montagna nella categoria juniores: «Credo che chi ha fatto sport ad alto livello, ottenendo una certa visibilità, abbia l’obbligo morale di partecipare a un’iniziativa come questa», spiega Scaini, «è un modo concreto per aiutare: unire sport, salute e impegno sociale è la formula giusta per sensibilizzare tutti». A ricevere il testimone virtuale da Scaini sarà la moglie Anna Incerti, maratoneta azzurra medaglia d’oro ai campionati europei di atletica leggera a Barcellona nel 2010. Partecipare alla manifestazione è facile. Si può correre ovunque, perché a unire tutti i partecipanti sarà l’hashtag #staffettaXlePROS. «Si tratta di una challenge. Funziona un po’ come quando ci sfidano a pubblicare una foto o a fare qualcosa sui social e, a nostra volta, coinvolgiamo amici e parenti», spiega Federica Borgini, responsabile relazioni internazionali di AIMP. Chi vuole diventare primo frazionista si iscrive mandando una mail a fundraising@associazione-nazionale-macrodattilia.org e ricevendo dai volontari di AIMP tutte le indicazioni necessarie. Poi si corre, o cammina, per quanto si vuole o si riesce. Terminata la frazione, si pubblica sui propri social (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) una foto della corsa (e se lo si desidera il chilometraggio percorso) con l’hashtag #staffettaXlePROS, taggando la pagina dell’Associazione (www.facebook.com/AssociazioneItalianaMacrodattiliaPros, per esempio). Poi si lancia la sfida a cinque persone che faranno la stessa cosa, in modo da continuare la catena di solidarietà fino al 6 giugno e coinvolgere più partecipanti possibile. «Si può correre dove e con chi si vuole, nel rispetto delle regole Covid in vigore nella propria Regione. Un genitore potrebbe farlo insieme ai suoi figli e spiegare loro che stanno partecipando per aiutare altri bimbi che hanno una malattia rara», continua Federica Borgini. I corridori che lo desiderano possono anche fare una donazione all’AIMP, libera, o in base ai chilometri percorsi.

Come aiutare l’associazione. Si può donare con PayPal o carta di credito tramite il link https://www.associazione-nazionale-macrodattilia.org/1a-edizione-staffetta-solidale/ oppure sul conto corrente bancario; IBAN IT10K0569652200000021754X73. Si può anche donare il 5×1000 nel momento in cui si fa la dichiarazione dei redditi: non comporta nessuna spesa aggiuntiva per chi ci aiuta, ma può fare una grande differenza per la ricerca sulle PROS. È sufficiente inserire nell’apposito modulo il codice fiscale di AIMP: C.F. 91040120197.

Cosa sono le PROS (condizioni da iperaccrescimento PIK3CA-correlate). Sono un gruppo di condizioni/sindromi rare caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e che fino al 2012 erano considerate come entità separate e diagnosticate esclusivamente sulla base del quadro clinico. Grazie al Next Generation Sequencing (NGS), si è identificata la causa genetica di questi iperaccrescimenti, e cioè un gruppo di mutazioni somatiche a guadagno di funzione nel gene PIK3CA, un gene che codifica per una proteina che ha un ruolo chiave nei processi di crescita della cellula e che è implicata in molti tumori.

Chi siamo. L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS (AIMP) è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2017, che offre supporto e formazione alle persone con PROS e alle loro famiglie. Lavoriamo per sostenere la ricerca in questa area patologica ancora poco conosciuta, collaborando con centri clinici, ricercatori e associazioni di pazienti di tutto il mondo. L’obiettivo è aumentare le conoscenze sulla storia naturale dello spettro, e migliorare i percorsi di diagnosi e la presa in carico e il trattamento dei pazienti.

Disponibili a interviste.

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