A seguito di alcune richieste, ripubblichiamo un articolo del blog del vecchio sito sul perché è importante il codice di esenzione RNG093.
Alcune famiglie ci chiedono che necessità hanno i propri figli di ottenere un codice di esenzione per malattia rara quando ne hanno già uno magari per invalidità e/o per malattia cronica (ad esempio grave malformazione congenita).
In primo luogo perché l‘invalidità prevede quasi sempre la revisione e, in caso di mancato rinnovo, decade anche l’esenzione.
In secondo luogo, l’assegnazione di un codice di esenzione per malattia rara (che, salvo nel caso di alcune patologie con caratteristiche specifiche, ha validità temporale illimitata) comporta come conseguenza ancor più importante la presa in carico nella rete nazionale malattie rare.
Questo è sicuramente un beneficio per la persona con malattia rara e per la sua famiglia, che finalmente possono essere indirizzati in maniera corretta verso specialisti esperti della condizione.
Il codice consente inoltre, a livello globale, di fare stime di prevalenza su una patologia/condizione o un gruppo di patologie e questo è molto importante per condizioni come la macrodattilia e le PROS, nelle quali tali stime non sono ancora disponibili.
In assenza per il momento di un registro nazionale o internazionale specifico sullo spettro PROS dal quale raccogliere questo tipo di dati, sarebbe importante che le PROS che non hanno un codice di esenzione specifico (e cioè tutte tranne la Klippel-Trenaunay e la CLOVES) potessero confluire tutte nello stesso codice, e cioè l’RNG093.
A questo proposito, invitiamo tutte le famiglie che avessero problemi a ottenerlo, di mettersi in contatto con noi:
info@associazione-nazionale-macrodattilia.org